Il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza, un termine generale che si riferisce alla perdita di memoria e di altre abilità intellettuali talmente grave da interferire con la vita quotidiana. Il morbo di Alzheimer rappresenta il 50-80% dei casi di demenza.

Il morbo di Alzheimer non rappresenta un normale elemento dell’invecchiamento, anche se il massimo fattore di rischio conosciuto è rappresentato dall’aumentare dell’età, e la maggior parte delle persone affette dal morbo di Alzheimer hanno 65 e più anni. Tuttavia, il morbo di Alzheimer non è solo una malattia della vecchiaia. Fino al 5 per cento delle persone che soffrono di questa malattia riscontra un’insorgenza precoce del morbo di Alzheimer (noto anche come “insorgenza anticipata”), che spesso appare quando una persona ha tra i quaranta e cinquanta anni, o tra i cinquanta e sessant’anni.

Il morbo di Alzheimer peggiora con il passare del tempo. Il morbo di Alzheimer è una malattia progressiva, nella quale i sintomi di demenza peggiorano gradualmente in un certo numero di anni. Nelle sue fasi iniziali, la perdita di memoria è leggera; tuttavia, con il morbo di Alzheimer in fase avanzata, le persone perdono la capacità di portare avanti una conversazione e di reagire nel loro ambiente. Il morbo di Alzheimer rappresenta la sesta causa di morte negli Stati Uniti. Chi soffre del morbo di Alzheimer vive in media otto anni dopo che i sintomi diventano evidenti agli altri; tuttavia, la sopravvivenza può variare da quattro a vent’anni, a seconda dell’età e di altre condizioni di salute.

Attualmente, il morbo di Alzheimer è incurabile, tuttavia sono disponibili dei trattamenti per i sintomi, mentre la ricerca continua. Anche se gli attuali trattamenti del morbo di Alzheimer non possono fermare la sua progressione, essi possono rallentare temporaneamente il peggioramento dei sintomi della demenza e migliorare la qualità della vita delle persone affette e di chi si occupa di loro. È in corso attualmente uno sforzo mondiale per trovare modi migliori per curare la malattia, ritardare la sua insorgenza, e impedirle di svilupparsi.

Il sintomo precoce più comune del morbo di Alzheimer è la difficoltà a ricordare informazioni apprese recentemente.

Proprio come il resto del nostro corpo, il nostro cervello cambia con l’età. La maggior parte di noi noterà qualche rallentamento nel pensare e problemi occasionali nel ricordare certe cose. Tuttavia, una grave perdita di memoria, la confusione e altri importanti cambiamenti nel modo in cui funziona la nostra mente, possono essere un segnale di insufficienza delle cellule cerebrali.

Il sintomo precoce più comune del morbo di Alzheimer è la difficoltà a ricordare informazioni apprese recentemente, infatti i cambiamenti dovuti al morbo di Alzheimer hanno inizio generalmente nella parte del cervello che riguarda l’apprendimento.

L’avanzare del morbo di Alzheimer attraverso il cervello provoca sintomi sempre più gravi, tra cui il disorientamento, i cambiamenti di umore e di comportamento; una sempre più marcata confusione su eventi, tempi e luoghi; sospetti infondati relativi a famiglia, amici e persone che assistono; una più grave perdita di memoria e mutamenti di comportamento, nonché difficoltà nel parlare, deglutire e camminare.

Le persone affette dalla perdita di memoria o da altri possibili segnali del morbo di Alzheimer possono trovare difficoltà ad ammettere di avere un problema. I segnali di demenza potrebbero risultare più evidenti per i membri della famiglia o gli amici. Chiunque dovesse avvertire sintomi simili a quelli della demenza deve recarsi da un medico il più presto possibile.

La diagnosi e i metodi di intervento precoci stanno migliorando notevolmente, e le opzioni di trattamento e le fonti di sostegno sono in grado di migliorare la qualità della vita.

Carta dei Diritti del Malato di Alzheimer

La carta dei diritti del malato di Alzheimer è stata approvata nel 1999 dalle Assemblee Generali di “Alzheimer’s Disease International (A.D.I.)”, “Alzheimer Europe” e “Alzheimer Italia”. Prevede:

Diritto del malato ad un rispetto e ad una dignità pari a quella di ogni altro cittadino;
Diritto del malato ad essere informato, nelle fasi precoci della malattia, e dei congiunti o rappresentanti legali in qualsiasi fase della stessa, per quanto possibile, sulla sua malattia e sulla sua prevedibile evoluzione;
Diritto del malato (o del rappresentante legale) a partecipare, per quanto possibile, alle decisioni riguardanti il tipo di cura e di assistenza presente e futura;
Diritto del malato ad accedere ad ogni servizio sanitario e/o assistenziale al pari di ogni altro cittadino: questo diritto implica che attenzioni particolari siano rivolte affinché i malati con ad possano realmente accedere a certi servizi da cui la loro mancanza di autonomia tende ad allontanarli;
Diritto del malato ad avere servizi specializzati, che affrontino specificamente i problemi della demenza;
Diritto del malato e di chi si prende cura di lui di scegliere fra le diverse possibilità di cura/assistenza che si prospettano;
Diritto del malato, considerata la sua vulnerabilità, ad una speciale tutela e garanzia contro gli abusi fisici e patrimoniali;
Diritto del malato, in assenza di rappresentanti legali, o nel caso in cui i potenziali rappresentanti legali rifiutassero la tutela, di avere per legge un tutore ufficiale scelto dal tribunale.

La Dichiarazione di Glasgow

Alzheimer Europe ha lanciato la Dichiarazione di Glasgow il 20 ottobre 2014, e lo stesso giorno è stata adottata all’unanimità dai delegati di 26 organizzazioni aderenti ad AE. Di seguito il testo integrale della dichiarazione.

Come firmatari, ci impegniamo pienamente a promuovere i diritti, la dignità e l’autonomia delle persone affette da demenza. Questi diritti sono universali, e garantiti dalla Convenzione Europea dei Diritti dell’Uomo, dalla Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo, dal Patto Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali e i Diritti Civili e Politici e dalla Convenzione sui Diritti delle Persone con Disabilità.

Affermiamo che ogni persona che vive con la demenza ha:

• il diritto a una diagnosi tempestiva;
• il diritto di accedere al supporto post-diagnosi di qualità;
• il diritto di assistenza di qualità, centrato sulla persona, coordinato, per tutta la durata della malattia;
• il diritto di accesso equo alle cure e gli interventi terapeutici;
• il diritto ad essere rispettato come individuo nella propria comunità.

Accogliamo con favore la crescente consapevolezza della demenza come priorità di salute pubblica a livello nazionale ed europeo e facciamo appello ai governi e alle istituzioni europee perché riconoscano il ruolo che essi hanno nel garantire che tali diritti delle persone che vivono con la demenza siano rispettati e sostenuti. In particolare:

Invitiamo la Commissione europea a
Sviluppare una Strategia Europea per la Demenza;
Designare un funzionario di grado elevato dell’Unione Europea per coordinare le attività e la ricerca nel campo della demenza per i programmi esistenti, come Orizzonte 2020, l’Ambient Assisted Living Programme, il Partenariato Europeo di Innovazione sull’Invecchiamento Attivo e in Buona Salute, il Programma Comune di ricerca sulle Malattie Neurodegenerative e la Innovative Medicines Initiative;
Istituire un gruppo di esperti europei sulla demenza composto da funzionari della Commissione, rappresentanti degli Stati membri e della società civile per lo scambio di buone pratiche;
Sostenere finanziariamente le attività di Alzheimer Europe e il suo Osservatorio Europeo sulla Demenza e l’European Dementia Ethics Network attraverso il suo programma di sanità pubblica.
Invitiamo i membri del Parlamento europeo a
Partecipare all’Alleanza Europea sull’Alzheimer;
Sostenere la campagna di Alzheimer Europe ed dei suoi membri per fare della demenza una priorità europea e creare una strategia europea per la demenza;
Mettersi a disposizione delle persone con demenza, dei caregiver e dei rappresentanti delle associazioni Alzheimer del loro paese.
Invitiamo i governi nazionali a
Sviluppare strategie nazionali globali per la demenza con fondi stanziati e un chiaro processo di monitoraggio e valutazione;
Coinvolgere le persone affette da demenza e i loro caregiver nello sviluppo e nel mantenimento di tali strategie nazionali;
Sostenere le associazioni nazionali Alzheimer e demenza.

Accogliamo con favore il riconoscimento internazionale della demenza come priorità globale e riconosciamo il lavoro di Alzheimer’s Disease International e del gruppo del paesi G7 nel portare avanti un’azione globale sulla demenza, e chiediamo alla comunità internazionale di:

Proseguire basandosi sul successo della collaborazione europea sulla demenza e coinvolgere iniziative europee per lo sviluppo di un piano d’azione globale per la demenza;
Includere e consultare le associazioni Alzheimer e le persone con demenza nel processo decisionale e nella definizione di un programma di ricerca globale;
Adottare un approccio olistico alla ricerca delle priorità per includere ricerca sui sistemi sanitari, psico-sociali, dell’assistenza, socio-economici e garantire che la ricerca miri al beneficio delle persone che vivono con una demenza oggi, così come di quelle che lo faranno negli anni a venire;
Aumentare sostanzialmente i finanziamenti dedicati a tutti i settori della ricerca sulla demenza;
Promuovere la demenza come una priorità in altri organismi internazionali, tra cui nel gruppo dei paesi del G20, l’Organizzazione per la Cooperazione Economica e lo Sviluppo (OCSE), l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e le Nazioni Unite.